Proyecto Pomona ESPAÑA

Entrevista en la revista Voces a Rafael Martínez, Investigador Principal del proyecto

02/08/2016

¿Cuál ha sido su función dentro del proyecto
Pomona-Esp?

He sido el investigador principal del proyecto y mi función ha sido el diseñar el estudio, supervisar su desarrollo y en esta fase, trabajar en el análisis de los resultados y su difusión.
¿Los resultados obtenidos se ajustan a lo que se esperaba o ha habido cuestiones sorprendentes?
Ha habido cuestiones en las que ya teníamos alguna experiencia previa y los datos han entrado dentro de lo previsible, como los problemas bucodentales, la información sobre la obesidad y la vida sedentaria e incluso acerca de la prevalencia de los trastornos mentales y la epilepsia. La diferencia es que siempre obteníamos esta información de estudios más pequeños y poco representativos, con datos muy poco generalizables. En esta ocasión, el diseño del estudio y su envergadura nos permite generalizar los resultados y respaldarlos de forma científica. Por otra parte, nos hemos encontrado con cuestiones que sí que nos han sorprendido. Por ejemplo, el hecho de que más del 80% de todas las personas con discapacidad intelectual que hemos estudiado toma medicación y que en gran medida esta medicación es psiquiátrica.
Nos parece más sorprendente aún, que en muchos casos no hay un diagnóstico claro
que lo justifique ni un seguimiento por parte de un profesional de la salud mental.
También nos ha sorprendido que hay enfermedades muy frecuentes en población general como la diabetes, la hipertensión, los tumores malignos, etc., que no hemos encontrado de forma tan frecuente en nuestra muestra. Debemos ser cautos con la interpretación de los datos, pero creemos que se podría estar dando un infradiagnóstico de estas patologías en personas con discapacidad intelectual. Aún debemos estudiar más estos resultados para obtener datos más concluyentes.

Se evidencia una preocupante falta de información sobre aspectos básicos sobre el
tema. ¿Cuáles son las razones?

No tenemos muy claras cuáles son las razones. Nos sorprende que haya personas que están siendo atendidas en servicios residenciales y que se desconozca cuál es su talla y su peso. Es cierto que puede haber casos en los que sea difícil tomar estas medidas, bien sea porque la persona es muy pesada o porque existan problemas de movilidad reducida o deformidad que impidan tomar la estatura, pero creemos que estos temas deberían ser resueltos. Estos datos aunque importantes pueden resultar casi anecdóticos, sin embargo hay otras cuestiones mucho más importantes en las que también la falta de información resulta intolerable. Hemos encontrados personas afectadas que tienen tres, cuatro, y hasta cinco familiares de primer grado con antecedentes de discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo y en
los que no existe un estudio genético ni un asesoramiento familiar. Hoy en día, esta situación en cualquier otra condición en la que pudiera existir un problema genético familiar es del todo inaceptable. Creo que existe una marginación importante de
las personas con discapacidad intelectual en este ámbito. Todas las personas con
discapacidad intelectual deberían tener al menos un estudio básico a nivel genético y un asesoramiento familiar. En cuanto al propio diagnóstico de la discapacidad intelectual en muchos casos se ha realizado por «impresión diagnóstica» y no se utilizan pruebas estandarizadas de evaluación, esta situación también resulta
muy inquietante.

¿Cuáles son las fundamentales asignaturas pendientes en relación con la salud de las
personas con discapacidad intelectual?
En general deberíamos de trabajar más desde la prevención y desde el conocimiento. Existen muchas enfermedades que pueden ser controladas o prevenidas si se detectan a tiempo, como por ejemplo la diabetes y la hipertensión. Los profesionales de la salud también deben formarse más en este ámbito y quizás aprender formas diferentes
de comunicarse y de explorar a una persona con discapacidad intelectual. Aunque parece difícil comunicarse con una persona que no tiene acceso a la palabra o que puede tener problemas de comprensión, en la práctica no es tan diferente a comunicarse con una persona con demencia, con un niño pequeño, o con una persona que no habla el idioma o no entiende la cultura. Los profesionales deberían ser entrenados para atender mejor en la diversidad.

¿Qué medidas o actividades requieren abordaje con mayor urgencia para mejorar la situación?
Es prioritario que se elaboren una guías de medicación para tratar a las personas con DI. Estas guían deberían incluir protocolos de instauración y de retirada de medicamentos, revisión anual de la medicación por parte de un profesional de la salud mental, consejos para el tratamiento médico de las personas con DI, etc. También
sería muy útil que el profesional dejara constancia en algún documento de la indicación que tiene el medicamento y de cómo y cuándo se va a valorar su eficacia. Hasta muy recientemente parecía que la discapacidad intelectual era un área prioritaria de los servicios sociales y que la salud quedaba un poco en segundo plano. Es hora de que los profesionales de la salud, tanto asistenciales como investigadores, se centren en encontrar las mejores estrategias para mejorar la salud de estas personas. 


Puede consultar el número completo de la revista Voces en el siguiente enlace:

http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/vocesplena409.pdf


Se presentan los resultados preliminares del proyecto POMONA-ESP

02/08/2016

Acabamos de presentar los primeros resultados del Proyecto POMONA-España, un Estudio de indicadores de Salud en personas con discapacidad intelectual realizado sobre la base de una amplia y diversa muestra de 943 participantes con discapacidad intelectual.

En la presentación, realizada hoy en Madrid, dos de los investigadores, Rafael Martínez y Mª José Cortés, ha explicado las principales conclusiones que arrojan estos datos.

En primer lugar, sorprende la falta de información existente en los familiares, profesionales y otras personas cercanas que han participado en el estudio sobre aspectos básicos de la persona con discapacidad intelectual, como su cociente intelectual, estatura o peso. Junto a ello se ha detectado que el diagnóstico de la discapacidad intelectual se realiza en gran número de ocasiones (un 34,6%) en base solamente a una impresión clínica (frente a un 19 y 20% que se realizan respectivamente por prueba estandarizada y certificado de minusvalía). En un 25% de los casos ni siquiera se puede contestar a cómo se ha realizado el diagnóstico, y en un 60% el propio origen de la discapacidad es desconocido. Tanto en el ámbito de centros de atención general como en los especializados en salud mental, un importante número de personas (29% y 75% respectivamente) presentan trastorno mental asociado a la discapacidad intelectual. De ellos más de un 20% son trastornos de conducta y otro 20% psicosis.

Respecto a hábitos de salud, cabe destacar que un 25% las personas con discapacidad intelectual estudiadas presentan dolor bucal y de ellas un 18% no acude al dentista pese a ese dolor. También destaca el amplio índice de obesidad que presentan (un 30% frente al 22% de la población general).

En relación a los tratamientos médicos y farmacológicos resulta preocupante la importante cantidad de mujeres (un 60%) que nunca se han realizado una mamografía, habida cuenta de que esta resulta una prueba fundamental en la prevención de patologías tan graves como el cáncer de mama. También el hecho, asociado a la alta prevalencia del trastorno mental asociado, de medicación psiquiátrica (que supone más del 65% de toda la prescrita). También llama la atención la sobremedicación general, ya que el 84% de las personas investigadas toma medicación diariamente y la media diaria de medicamentos supera los 4 diferentes. Un 19% de estas personas medicadas toma 7 o más medicamentos al día. Los investigadores afirman que se emplea un alto número de fármacos anticonvulsivos y neurolépticos como medida de control conductual, “por lo que sería preciso elaborar una guía de medicación en personas con discapacidad intelectual con pautas claras basadas en la evidencia”.

Para finalizar, entre la población con discapacidad intelectual investigada prevalecen enfermedades como los problemas bucodentales (47%), alteraciones del lenguaje (38%) y estreñimiento (31%).

El estudio ha sido inanciada por el Fondo de Investigación Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Economía y Competitividad) y coordinado por Plena inclusión junto a la Fundación Villablanca y Sant Joan de Deu. La muestra del estudio ha recogido personas con mayores y menores necesidades de apoyo, de todas las edades y de ambos géneros, que viven en residencias o en ámbito comunitario. En todos los casos la investigación ha contado con personas informantes que han facilitado información específica de cada persona con discapacidad.

POMONA-España nos proporciona un conocimiento científico más profundo de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, que permitirá a Plena inclusión planificar, promover y reivindicar acciones y políticas que sirvan para mejorar la atención sanitaria a este colectivo y reducir sus desigualdades en el ámbito de la Salud, ya que la actual falta de información sobre su estado de salud tiene gran impacto en la formación que reciben los profesionales y en la fiabilidad de los diagnósticos y tratamientos que proporcionan.

Puedes ver parte de la presentación en el siguiente enlace :

https://issuu.com/plenainclusion/docs/presentacionpomonaesp


La discapacidad Intelectual casi nunca viene sola

21/05/2015

Nuria Martín Sanz. Madrid
Es muy poco lo que se sabe actualmente con respecto a la salud de las personas con discapacidad intelectual, sobre todo en nuestro país y al menos con datos concretos. Para evitar este desconocimiento, está en marcha una investigación a nivel nacional, el proyecto Pomona España, que finalizará en el primer semestre de 2016 pero que acaba de presentar un adelanto de sus resultados; unos datos en los que se confirma que las personas con este problema tienen en un alto porcentaje otras patologías, tanto de tipo mental como físico.

En al menos un 15 por ciento de casos, la persona con discapacidad intelectual padece también un trastorno mental, principalmente de tipo afectivo, psicótico y del desarrollo. En muchos casos estas patologías no reciben tratamiento porque no están diagnosticados. Así lo ha indicado a EsTuSanidad el investigador principal, Rafael Martínez Leal, quien recuerda que el trabajo final se hará con unas 900 personas y que los resultados parciales se han obtenido con una muestra de 423.

Uno de los datos que más han llamado la atención es que dentro de esta población hay un tres por ciento de autismo que tampoco está diagnosticado. El adelanto de los resultados indica que un cinco por ciento sí sabe que padece esta patología, pero según los instrumentos que los cuestionarios de Pomona incluyen se ha descubierto que la prevalencia alcanzaría un ocho por ciento. “Esto significa que en una parte de la población estudiada esta enfermedad pasa desapercibida”, ha advertido el experto.

El porcentaje de enfermedades somáticas, también más alto

Los datos que ha aportado Martínez Leal señalan también una alta prevalencia de determinadas enfermedades somáticas en este colectivo. Así, si en la población general se da un 4,5 por ciento de estreñimiento, entre los encuestados asciende al 25 por ciento; es decir, cinco veces más. Algo que también sucede con la incontinencia urinaria, que es del 18 por ciento frente al 3,8 por ciento general, y con enfermedades de la piel como la alergia o el lupus, que afecta en un 16 por ciento de los casos frente al 4,6 del resto de personas.

El avance de resultados aporta otras cifras especialmente destacadas, como que en torno al 50 por ciento de los encuestados padecen sobrepeso y obesidad, que el 25 por ciento sufre epilepsia y que casi el 14 por ciento tiene dolores bucales.

Un aspecto que también ha parecido de especial relevancia en la investigación es que en aquellas personas que tienen discapacidad intelectual y, además, un trastorno mental, aumenta de forma aún más característica la incidencia de problemas del sueño, estreñimiento, diabetes o enfermedades de la piel. “Esto puede significar que las patologías podrían estar relacionadas y que quizá la alteración de un gen afecta a ambos ámbitos, mental y físico”, ha explicado el investigador.

Cabe señalar que este estudio, que ha sido financiado a través del Fondo de Investigación Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III, se está llevando a cabo entre tres entidades: la Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo de Fundación Villablanca (Grup Pere Mata), el Parque Sanitario San Juan de Dios de Barcelona y la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Feaps). En este último caso la entidad colabora con entrevistadores y con pacientes de sus centros como base del estudio.

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